Meine Geschichte
Ich heiße Theresa Winkler und bin am 15.06.2012 geboren.
Am Anfang war alles in Ordnung und keiner dachte jemals daran, dass etwas mit mir nicht stimmen könnte. Das erste Mal bekam ich mit einem dreiviertel Jahr KG verordnet, da meine Kinderärztin sagte, ich würde die Beine überstrecken.
Meine Mama dachte damals, das ist mit der KG erledigt. So war es auch erstmal. Ich habe mich hochgezogen und bin aufgestanden. Nur habe ich nie zum freien Stehen losgelassen. Auch mit einem Laufwagen bin ich in der Wohnung herumgelaufen. Ich stand immer sehr weit weg, von dem Gegenstand, an dem ich mich fest hielt und auf Zehnspitzen. Alle sagten immer, „Wirst schon sehn, irgendwann läuft sie einfach davon“. Das habe ich aber nie gemacht.
Als ich etwa 1 ½ Jahre alt war sind wir wieder zu unserer Kinderärztin gegangen. Sie hat mich dann gleich nach Erlangen ins SPZ überwiesen. Physiotherapie habe ich auch wieder verordnet bekommen. Die läuft bis zum heutigen Tage durch!
Im März 2014 wurde das erste MRT vom Schädel in Erlangen gemacht. Es war unauffällig. Dann folgte das zweite im Juni von der Wirbelsäule, was auch unauffällig war. 1 Tag nach dem MRT wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Die war auch unauffällig. Die Punktion war aber so heftig, dass meine Eltern erst mal keine weiteren Untersuchungen machen ließen. Ich hatte wahrscheinlich einen Schock, da sie bei vollem Bewusstsein gemacht wurde.
Ab September 2014 ging ich zur Frühförderung in die Lebenshilfe. Dort habe ich auch tolle Freunde gefunden.
Im Oktober 2014 wurde das Medikament „Levodopa“ bei mir ausprobiert. Ich habe nicht darauf angeschlagen, was eine weitere Krankheit (das Segawa-Syndrom) von der möglichen Liste strich.
Auch ein Gentest wurde veranlasst. Leider ohne Ergebnis.
Im Herbst 2014 bekomme ich meine ersten Unterschenkellangen Orthesen.
Anfang 2015 wurden meine Eltern über die BOTOX-Behandlung informiert. Das SPZ meinte, wir hätten noch Zeit mit der Behandlung, also erst mal kein Botox. Meine Eltern waren da schon sehr verunsichert. Auch eine Muskelbiopsie hielten sie für nicht notwendig. Sie verschrieben mir auch Oberschenkellange Orthesen mit Kniegelenk, da ich meine Knie zu stark überstreckte. Diese Orthesen waren überhaupt nicht alltagstauglich. Ich konnte damit nicht gut laufen und nicht krabbeln. Meine Mama konnte mich damit nicht wickeln, da sie unter dem Po endeten und ich immer Strumpfhosen darunter an hatte. Sie waren eine Katastrophe!
Seit Mai 2015 gehen wir zu einem sehr lieben Kinderarzt in unserem Landkreis. Er ist Neurologe. Meine Eltern wollten nicht mehr nach Erlangen mit mir gehen, da sie mit den Ärzten dort nicht mehr zufrieden waren. Nach diesem Termin bekam ich von ihm wieder meine Unterschenkelorthesen verschrieben, damit ich mich wieder freier bewegen konnte. Zum Glück hat er das erkannt. Ich kam ab September ja auch in den Kindergarten.
Er sprach dann im Laufe des Jahres auch wieder die Botox-Behandlung an. Er hat das ganze sehr verständlich erklärt und somit bekam ich die erste Behandlung im Februar 2016.
Meine Beine wurden dadurch schon etwas „weicher“. Im Juni bekam ich dann die zweite Spritze, die ich auch wieder ohne Komplikationen vertragen habe.
Im Oktober 2016 hatten wir in der Kinderarztpraxis den ersten Termin mit dem Arzt aus der Orthopädischen Schön Klinik in München. Der Arzt hat uns die ULZIBAT-Methode erklärt. Da wird die Muskelhülle (Faszien) angeritzt, damit die Beine noch „weicher“ werden. Das Botox hat leider nicht die erwünschte Wirkung gezeigt. Unsere Physiotherapeutin war am Anfang nicht so begeistert davon, da damit ja nicht die Ursache behoben wird.
Meine Eltern sagten dann aber den Termin zu.
Im Januar 2017 war es dann soweit. Wir fuhren nach München in die Klinik. Wir waren 1 Woche dort. Am ersten Tag nach der OP musste ich schon aufstehen. Die OP verlief ohne Probleme. Ich habe mich zuerst nicht getraut, aber dann habe ich gleich gemerkt wie toll ich meine Beine bewegen kann. Ab dem zweiten Tag hatte ich schon richtig Spass am Laufen! Ich habe nach der OP Gipsorthesen bekommen und noch Schienen für die Beine, damit sie gestreckt sind. Die Gipsorthesen wurden am zweiten Tag aufgeschnitten und mit Klettverschlüssen versehen. Ich durfte von diesem Tag an ein viertel Jahr lang nicht Barfuss auftreten. So lange musste ich auch die Gipsorthesen tragen. Die anderen Schienen musste ich Stunden weise tagsüber und nachts ein halbes Jahr lang immer wieder anlegen lassen. Die mochte ich gar nicht. Aber auch dieses halbe Jahr verging wie im Flug!
Als ich nach der Woche Aufenthalt zu Hause war, wollte ich ganz viel laufen. Auch im Kindergarten bin ich mit meinem „Crocodile“ viel gelaufen.
Im März 2017 hatte ich die Eingangsuntersuchung in Köln zum Trainingsprogramm „Auf die Beine“. Ich darf mitmachen! Im April 2018 ist der erste Trainingsabschnitt. Wir freuen uns schon alle darauf und haben große Erwartungen. Man hört nur gutes von Köln.
Im August 2017 bekomme ich meinen ersten Rolli! WOW der ist echt toll geworden. Ich durfte sogar Rollstuhlmodell für die Fa. Sorg sein! Meine Bilder sind auf der Website von Sorg und in dem aktuellen Katalog zu sehen.
Auch wurde mir im September 2017 endlich der Pflegegrad genehmigt. Das war auch ein langer Kampf.
Seit Oktober bekomme ich zusätzlich Ergotherapie.
Ende des Jahres bekam ich wieder neue Orthesen, diesmal nur Knöchelhohe.
Im Januar 2018 haben wir einen Termin bei der Humangenetik in Erlangen. Unser Kinderarzt meinte, die Medizin sei weiter und wir können gerne einen erneuten Test machen lassen. Es wurde von mir und meinen Eltern Blut abgenommen. Das Ergebnis kann bis zu einem halben Jahr auf sich warten lassen.
Im April 2018 ist es endlich soweit und wir fahren nach Köln zur „Galileo-Therapie“. Wir sind zwei Wochen dort. Es war sehr anstrengend aber auch schön. Meine Mama und ich haben dort viele Freundschaften geschlossen. Im Juli ist dann die Zweite Woche. Leider dürfen wir das Gerät nur ein halbes Jahr zu Hause haben. Ich muss 10 mal in der Woche drei Übungen zu je 3 Minuten machen. Die drei Minuten hören sich wenig an, aber die haben es echt in sich!
September 2018 kam ein Brief von der Humangenetik. Es wurde wieder nichts gefunden. Wir können gerne in 2-3 Jahren einen erneuten Versuch starten.