Milahs-Nest. Unser Leben mit AHC!

Eine Familie kämpft für ihre Tochter die eine sehr seltene Genmutation hat, die ahc heißt. Aufregung, Freude oder Trauer kann schon zu viel für Milah sein. Sie bekommt Krampfanfälle bis hin zur Atemlähmung, Migräneschübe, Schüttellähmungen. Ihr Körper horcht dann nicht mehr auf sie. Mama, Papa und 2 Geschwister zählen zu der Familie. Durch diese Krankheit müssen alle sehr viel zurückstecken. Doch auch sie lassen sich nicht unter kriegen und gründeten mit Hilfe von Freunden einen Verein um Spenden für einen Umbau zu sammeln. Wir selbst haben durch einen Radiobericht davon erfahren und waren selbst sehr berührt!

Schaut mal vorbei und Unterstützt auch ihr durch eine Spende!

Unseren größten Respekt, Freude und Kraft wünschen wir weiterhin der Familie.

Sophiesanderswelt

Mutter sein und Frau bleiben mit behindertem Kind

Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind? Wie geht die Familie damit um? Wie ist die Akzeptanz der Gesellschaft und wer setzt sich für die Rechte besonderer Kinder ein? Eine Mutter lässt sich nicht unterkriegen! Sie will mit ihrem Blog Zeichen setzten und sich Gehör verschaffen. Sind es doch gerade wir Eltern besonderer Kinder mit der wenigsten Zeit und müssen uns dann noch selbst für unsere Rechte einsetzten!

Sehr lesenswert und mit viel Liebe verfolgen auch wir ihren Blog.

Wir finden es toll!!

Ailinas Welt mit dem Rett-Syndrom

Ailina: dass heisst »die immer Glückliche«. Es ist ein seltener Name, wie auch meine Krankheit,
mit der ich am 14.03.2012 das Licht der Welt erblickt habe … Ich habe einen Gendefekt, der sich Rett Syndrom nennt und am 12.09.2014 bei mir diagnostiziert wurde. Es ist eine Spontanmutation auf dem X-Chromosom. So ein Auszug von der Homepage.

Eine starke Familie die sich dafür einsetzt diese Krankheit so gut es nur möglich ist zu bekämpfen. Es ist keine so seltene Krankheit wie noch vor wenigen Jahren angenommen. Die stetige Förderung ist sehr Wichtig . Permanent angewandte Therapien können die Symptome, die Rett mit sich bringt, lindern. Kennengelernt in Köln bei einer auf die Beine Reha. Was wir sehr toll finden ist die Therapie mit der die Familie sehr gute Erfolge hat. Die sogenannte Delfintherapie! Leider wird diese Art der Therapie nicht von der Kasse getragen. Trotz Erfolge.

Sie sind daher immer auf Spenden angewiesen. Schaut vorbei und lernt eine tolle Familie kennen.

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